ലണ്ടൻ: സ്വന്തം ലേഖകൻ

ആദ്യത്തെ കണ്മണിക്കായുള്ള ദമ്പതികളുടെ കാത്തിരിപ്പ് അവർണ്ണനീയമാണ്. മാതാവ് ഗർഭാവസ്ഥയിൽ ആകുന്നതുമുതൽ പിഞ്ചോമനയുടെ ആദ്യകരച്ചിൽ കേൾക്കുന്നതുവരെ ആകാംക്ഷയോടെ കാത്തിരിക്കും.

പിന്നെ താഴെവച്ചാൽ ഉറുമ്പരിച്ചാലോ തലയിൽ വച്ചാൽ പേനരിച്ചാലോ എന്നൊക്കെ ആശങ്കപ്പെട്ട്, കൈയും കാലും വളരുന്നതുകണ്ട് സായുജ്യമടയും.

എന്നാൽ ആദ്യത്തെ കൺമണിയായ ഗബ്രിയേൽ സെബാസ്റ്റ്യൻ ജനിച്ചതുമുതൽ ആശുപത്രിയിൽ അവനൊപ്പം കൂട്ടിയിരിക്കുകയാണ് യുകെയിലെ മലയാളി ദമ്പതികളായ ടീന തോമസും സെബാസ്റ്റ്യൻ പോളും. 

അപൂർവ്വ ജനിതകരോഗവുമായി 17 മാസംമുമ്പ് കുഞ്ഞു ജനിച്ചതാണ് കാരണം. അതിനുശേഷം ഒരിക്കൽപ്പോലും മാതാപിതാക്കൾക്ക് ആശുപത്രിവിട്ട് അവരുടെ വീട്ടിൽപ്പോലും അന്തിയുറങ്ങാൻ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല. അല്ലെങ്കിൽ അവനെ ഉപേക്ഷിച്ച് പോകാൻ ഒരിക്കലും അവർക്ക് മനസ്സുവന്നിട്ടില്ല.

മകന്റെ അസുഖം മാറാൻ ഒന്നര വർഷത്തോളമായി എഡിൻബർഗിലെ റോയൽ ചിൽഡ്രൻസ് ആശുപത്രിയിൽ കാത്തിരിക്കുന്ന ദമ്പതികൾക്ക് ഇപ്പോൾ അവിടെ സ്വന്തമായി മുറിയുണ്ട്.

ടീന അഞ്ച് മാസം ഗർഭിണിയായിരിക്കുമ്പോൾ സ്കാൻ ചെയ്തപ്പോഴാണ്, കുഞ്ഞിന്റെ  ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള ആദ്യ സൂചന അവർക്ക് ലഭിച്ചത്.

“കുഞ്ഞിൻ്റെ ചിത്രം സ്‌ക്രീനിൽ മിന്നിമറഞ്ഞപ്പോൾ ഡോക്ടർമാർ  എല്ലാവരും സംസാരം നിർത്തി - എന്തോ കുഴപ്പമുണ്ടെന്ന് മനസ്സിലായി”’ ബ്രിട്ടനിലെ ദേശീയ മാധ്യമത്തിനു  നൽകിയ അഭിമുഖത്തിൽ ടീന ആ നിമിഷങ്ങൾ ഓർത്തെടുത്തു.

കുഞ്ഞിന്റെ അസ്ഥികൾ സ്കാനിങ്ങിൽ  കാണുവാൻ പോലും  ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. നട്ടെല്ല് വികസിച്ചിട്ടില്ല, കൈകളും കാലുകളും വളരെ ചെറുതായിരുന്നു, അവൻ അതിജീവിക്കാൻ സാധ്യതയില്ലെന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞു. ഗർഭം അവസാനിപ്പിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ച് തീരുമാനിക്കാൻ  അവരോട് ആവശ്യപ്പെട്ടു.

കുഞ്ഞിന് Spondyloepimetaphyseal dysplasia ഉണ്ടെന്നാണ്  തുടർന്നുനടത്തിയ വിശദമായ പരിശോധനയിൽ കണ്ടെത്തിയത്.  വളരെ അപൂർവമായ ഒരു ജനിതക രോഗാവസ്ഥ. ഇനി പിറന്നാൽ പോലും അത് അവൻ്റെ ജീവിതത്തെ എങ്ങനെ രൂപപ്പെടുത്തുമെന്ന് ആർക്കും പ്രവചിക്കാൻ കഴിയില്ല.

അവൻ ഉയരം കുറഞ്ഞവനായിരിക്കും, മുഖത്ത് വൈകല്യങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം, ചിലപ്പോൾ പൊട്ടുന്ന അസ്ഥികൾ ഉണ്ടാകാം, കുഞ്ഞ്  മരിച്ച് ജനിക്കാനുള്ള സാധ്യതയും  50% ആയിരുന്നു.

എന്നാൽ ഗർഭഛിദ്രം നടത്താനും കുഞ്ഞിനെ കൈവിടാനും യുകെയിൽ സയന്റിസ്റ്റായ  ടീനയും എൻജിനീയറായ സെബാസ്റ്റ്യനും തയ്യാറായിരുന്നില്ല. 

“ഏറ്റവും മോശമായ കാര്യങ്ങൾക്കായി ഞങ്ങൾ തയ്യാറെടുത്തു, പക്ഷേ പ്രതീക്ഷയിൽ ഉറച്ചുനിന്നു,” 32 കാരിയായ ടീന പറഞ്ഞു.

ഒരു സ്കാനിൽ അവൻ തൻ്റെ തള്ളവിരൽ കുടിക്കുന്നതായി കാണിച്ചു. തീർച്ചയായും അതുഞങ്ങളുടെ ഹൃദയത്തെ ആഴത്തിൽ സ്പർശിച്ചു. അതിനർത്ഥം അവൻ്റെ എല്ലുകൾക്ക് കുറച്ച് ശക്തിയുണ്ടെന്നാണെന്ന്  ഞങ്ങൾ വിശ്വസിച്ചു. മുന്നോട്ടുപോകാൻ തന്നെ തീരുമാനിച്ചു.

കുഞ്ഞിനായി അവർ ഒരു മോസസ് ബാസ്‌ക്കെറ്റ് വാങ്ങി. അവൻ്റെ മുറി അലങ്കരിച്ചു, വെറും അഞ്ച് ദിവസം മാത്രമേ ആശുപത്രിയിൽ കിടക്കേണ്ടി വരൂവെന്ന് അവർ കരുതി.

2023 ജൂൺ 2 ന് സിസേറിയനിലൂടെയാണ് ഗബ്രിയേൽ ജനിച്ചത്, അന്നുമുതൽ എഡിൻബറോയിലെ കുട്ടികൾക്കും ചെറുപ്പക്കാർക്കുമുള്ള റോയൽ ഹോസ്പിറ്റലിലെ പ്രത്യേക ചികിത്‌സാമുറിയിൽ കഴിയുകയാണ് ഗബ്രിയേൽ.

റൊണാൾഡ് മക്‌ഡൊണാൾഡ് ഹൗസ് ചാരിറ്റീസ് നടത്തുന്ന ഈ ആശുപത്രിയിലെ രക്ഷിതാക്കളുടെ താമസസ്ഥലത്താണ് ഇവർക്ക് മുറി നൽകിയത്. കുട്ടികളുടെ ആശുപത്രിയുടെ മുകളിലത്തെ നിലയിലുള്ള 25 മുറികളിൽ ഒന്നാണിത്, അവിടെ രോഗികളായ കുട്ടികളുടെ  കുടുംബങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമുള്ളത്രയും കാലം  സൗജന്യമായി താമസിക്കാം.

ഇതുവരെ കുഞ്ഞ് ഗബ്രിയേൽ അനന്തമായ പരിശോധനകളും എക്സ്-റേകളും സ്കാനുകളും സഹിച്ചു. അവൻ്റെ നെഞ്ച് വളരെ ചെറുതായിരുന്നു, അവൻ്റെ വാരിയെല്ലുകൾ വേണ്ടത്ര വികസിച്ചില്ല, കൂടാതെ അവനു സാധാരണപോലെ  ശ്വസിക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല.

രണ്ട് മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോൾ, ഗബ്രിയേലിന്  ആദ്യത്തെ പ്രധാന ശസ്ത്രക്രിയ, ഒരു ട്രക്കിയോസ്റ്റമി  നടത്തി. അതിലൂടെ  ശ്വാസനാളത്തിൽ ഒരു ദ്വാരമുണ്ടാക്കി, ശ്വസിക്കാൻ ഒരു ബദൽ ശ്വാസനാളം നിർമ്മിച്ചു.

എന്നാൽ അത് പിന്നീട് കൂടുതൽ പ്രശ്‍നങ്ങളുണ്ടാക്കി. അവൻ വളരെയധികം അനങ്ങിയാൽ, ട്യൂബ് ശ്വാസനാളത്തിൽ തടയുകയും അവൻ്റെ ശ്വാസനാളം അടയുകയും ചെയ്യും.

ആ സമയം കുട്ടി ഹൃദയമിടിപ്പ് കുറഞ്ഞു ശരീരമാകെ നീല നിറമായി മാറും. ആകെ തണുത്തുറഞ്ഞിരിക്കും. അതുകണ്ട്  ആദ്യം ആകെ അമ്പരന്നു. ഇതുപോലുള്ള ഗുരുതര അവസ്ഥകൾ ഇപ്പോൾ നിത്യേനയെന്നോണം ഉണ്ടാകുന്നുവെന്നും ടീന. 

ഗബ്രിയേലിന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കുവാൻ കഴിയുമോയെന്ന് ദമ്പതികൾ ഡോക്ടറോട് ചോദിച്ചപ്പോൾ അവർക്ക് കൃത്യമായ ഉത്തരം നൽകാൻ കഴിഞ്ഞില്ല.

"ഞാൻ അവൻ്റെ ശബ്ദം ഞാൻ ഒരിക്കലും കേട്ടിട്ടില്ല, കാരണം വെൻ്റിലേറ്ററിനായി അവൻ്റെ കഴുത്തിലിട്ട  ദ്വാരം മൂലം സംസാരിക്കാൻ കഴിയില്ല" ടീന പറഞ്ഞു.

ഇതിനിടയിൽ, ടീനയും സെബാസ്റ്റ്യനും വീണ്ടും ജോലിക്കുപോയിത്തുടങ്ങി. എന്നാൽ അതുകഴിഞ്ഞാൽ നേരെ ഹോസ്പിറ്റലിലേക്ക് ഓടിയെത്തും. അവരിൽ ഒരാൾ എപ്പോഴും ഗബ്രിയേലിനൊപ്പമുണ്ടാകും.

കുട്ടികളുടെ ആശുപത്രിയിൽ 366 ദിവസത്തെ ജീവിതത്തിനുശേഷം, അവൻ്റെ ഒന്നാം ജന്മദിനത്തിൻ്റെ പിറ്റേന്ന്, അവരുടെ ആൺകുട്ടിയുടെ മുഖത്ത്  ഒടുവിൽ തെളിച്ചം കാണാൻ കഴിഞ്ഞു. അവനിപ്പോൾ പോർട്ടബിൾ വെന്റുമായി  പുറത്തു പോകാം, സൂര്യപ്രകാശം കൊള്ളാം.

എന്നാൽ ഈ ക്രിസ്മസിന് ഗബ്രിയേലിനെ  വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാൻ കഴിയില്ലെന്ന് ഡോക്ടർമാർ  ദമ്പതികളോട് പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. പകരം, മാസാവസാനം ആശുപത്രിയിലെ ക്രിസ്മസ് ലൈറ്റുകൾ ഓണാക്കാൻ കുടുംബത്തെ പ്രത്യേകമായി അനുവദിക്കും.

ഗബ്രിയേലിൻ്റെ ഭാവി അനിശ്ചിതത്വത്തിലാണ്. അവൻ എന്നെങ്കിലും സ്വന്തമായി ശ്വസിക്കുകയോ സംസാരിക്കുകയോ ഭക്ഷണം കഴിക്കുകയോ ചെയ്യുമോ എന്ന് ഡോക്ടർമാർക്ക് നിശ്ചയമില്ല. അവൻ്റെ തലച്ചോറ് ചുരുങ്ങുന്നതായി അടുത്തിടെ അവർ കണ്ടെത്തിയതും കൂടുതൽ ആശങ്കയ്ക്ക് വഴിവയ്ക്കുന്നു.

എങ്കിലും ടീനയും  സെബാസ്റ്റ്യനും പ്രതീക്ഷ കൈവിടാതെ പിഞ്ചോമനയ്ക്ക് കൂട്ടിരിക്കുന്നു. മാതൃപിതൃ വാത്സല്യത്തിന്റെ  അതുല്യ സ്നേഹത്തിനൊപ്പം മലയാളി കുടുംബങ്ങളുടെ ആഴമുള്ള ആത്മബന്ധത്തിന്റെയും മഹത്തായ മാതൃകയായും മാറുന്നു ലോകത്തിനു മുന്നിൽ ഈ ദമ്പതികൾ.